"Isso que é importante para criar uma criança com HEMOFILIA: Aproveitar cada momento. buscar apenas as coisas importantes. Reconhecer que a vida é fragil, levantar das quedas, defender nossos direitos, olhar para a vida..... Através dos olhos da criança que sofre, reconhecer que a melhor coisa podia ter acontecido é ter uma criança com Hemofilia" Maria, mãe de uma criança com hemofilia.
Desenvolvemos nossa família de apoio a todas as pessoas: Crianças, jovens e as pessoas no Brasil para conseguirmos um tratamento melhor para todos, Por isso criamos o projeto Hemofilia no Brasil para levar conhecimento e mostrar os desafios críticos e importantes para as pessoas com distúrbios hemorrágicos.
É comum para os pacientes e suas famílias procurar independentes por informações sobre suas condições medicas, ir atrás dos melhores médicos e hospitais, nos queremos incentivar o desenvolvimento e a melhoria de medicamentos e incentivar o acesso irrestrito a cuidados médicos. Os pacientes tem que se sentirem livres para desafiar seus médicos a lhes oferecerem um tratamento de qualidade, as famílias ativista são geralmente responsáveis pelo alto nível de disponibilidade e excelência atuais do tratamento da hemofilia.
Ás vezes pode ser um desafio para a família agir, defender seus direitos e vontades e agir independentemente de médicos, do Governo e de suas próprias famílias. Isso pode ser chamado de cultura da dependência. Algumas famílias não acreditam que tem poder para mudar nada em suas vidas e podem se tornar vitimas da vida.
Essa cultura da dependência vem talvez, da instabilidade histórica, politica ou econômica em alguns estados, cidades ou ate mesmo países, onde tem sido praticamente impossível realizar mudanças pessoais. Como você pode planejar seu futuro quando o futuro muda a cada dia com desastres naturais, reviravoltas econômicas ou repressão politica.
Outras pessoas pensam que a pobreza é motivo para o sentimento de desamparo; pessoas empobrecidas simplesmente não recursos. Mas uma medica no Brasil sente que o motivo não é esse. ‘’ É a cultura social, e não necessariamente a pobreza, que importa. “As famílias não planejam o futuro essa é a cultura”. Essa tendência pode ser fatal quando envolve uma família com uma criança que tenha um distúrbio do sangue. As famílias querem tratamento agora’ disse a medica ‘’ em vez disso, deveriam pensar que isso pode acontecer novamente e que deveriam se educar. Mas elas apenas querem parar o sangramento e ir para a casa’’.
Mais que o tratamento alguns médicos e organizações de hemofilia querem educar os pais em seus cuidados com seus filhos. Isso significa que como o pai ou a mãe não pode ser dependentes; você tem que ser corajoso e agir. Agir pode ser tão simples quanto educar a si mesmo sobre hemofilia: lendo, aprendendo administrar o tratamento ou buscando e encontrando-se com outras famílias com hemofilia. Ou pode ser tão complexo quanto fazer perguntas para autoridades – equipes do hospital e governo – sobre a falta de tratamento, organizando um plano e reunindo-se.
