WFH

Em que lugar e onde, se não no Congresso da FMH se encontram aqueles que se dedicam à Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas? Assim é, e em Buenos Aires o mundo, mais uma vez, voltou a reunir-se.

Antecedendo o Congresso, a FMH organizou pela sexta vez o seu “NMO Global Trainning “, formação para os representantes de todas as Associações Nacionais. Durante três dias, representantes de 86 países reuniram-se em se

ssões, este ano dedicadas á juventude, comunicação através das novas tecnologias, resolução de conflitos, organização de eventos, a cooperação com organiza

ções locais, uma discussão dos desafios e oportunidades proporcionados pelo “Twinnig Program” da FMH, e na investigação clínica. Tudo com uma perspectiva de futuro, e sem dúvida, dada a juventude de muitos participantes, grande foi o contributo na formação dos líderes associativos do amanhã

Em foque também esteve o 50º aniversário da FMH no decorrer do próximo Congresso de Paris em 2012, o presidente da FMH Mark Skinner, e a directora- executiva Claúdia Black mantiveram os participantes actualizados sobre os novos objectivos estratégicos desta organização.

 Programa intenso, e intenso foi voltar a encontrar e conhecer todos os presentes vindos dos quatro cantos do mundo com todas as suas diferenças culturais, mas sempre tendo em comum, a Hemofilia e outras coagulopatias congénitas, passaporte para uma rápida e franca eliminação de barreiras entre todos. Desses dias, vem também à memória, um mundo também a várias velocidades no tratamento da Hemofilia.
Foi inesquecível e além do mais na memória permanecerá a confraternização com todos aqueles que como nós se organizam e lutam por um futuro melhor para todos.

Após o relacionamento estreito do “NMO Global Trainning“ os participantes passaram para a grandeza do Congresso da FMH com mais de 4300 participantes oriundos de 106 países. Com o fito da partilha de novos conhecimentos, ainda no Pré-Congresso, especialistas de múltiplas áreas tiveram a possibilidade de participar em “workshops” onde foram abordados diversos assuntos ligados à enfermagem, fisioterapia, ortopedia, trabalho psicossocial, ciências de laboratório e terapia genética, sempre tendo em vista o necessário tratamento multidisciplinar da Hemofilia.

Já em Congresso, o programa médico e multidisciplinar, proporcionou sessões científicas de uma grande diversidade de temas e apresentações. Estas incluíram uma revisão científica, actualizações de ensaios clínicos, e últimas novidades sobre a regulamentação e formação. Foi uma perspectiva actual sobre o estado do conhecimento da ciência acerca da Hemofilia e de outros Distúrbios Hemorrágicos Hereditários.
Neste Congresso foram apresentados um total de 78 trabalhos.

Em foco esteve o envelhecimento da população com Hemofilia pois pela primeira vez na história tal é uma realidade, resultado da eficácia do tratamento e sua democratização crescente. O envelhecimento da população traz novas dificuldades e necessidades ao tratamento, existindo muito pouca experiência no tratamento de diversas patologias em pessoas idosas com Hemofilia. Assim foi defendida a recolha e tratamento de dados referentes a esta realidade pouco estudada, afim de se proceder à defesa de melhores serviços, agora tendo em conta também, as doenças cardíacas, o cancro, a insuficiência renal a osteoporose e sempre em paralelo com o problema de coagulação.

Notícia foi sem dúvida, o desenvolvimento ao que parece avançado, das investigações de novos factores da coagulação de longa duração. Como a expressão indica o factor de coagulação após a infusão, durará dias no organismo humano e não as poucas horas actuais. Como consequência haverá um menor número de infusões (uma por semana ou talvez menos), o aumento da esperança e qualidade de vida e, esperemos, a diminuição dos custos do tratamento.

Também na genética estão a dar-se os primeiros passos, investigando-se novas abordagens de tratamento para a deficiência de factor de coagulação e para os inibidores, mas o caminho está só no início.
A necessidade de um plano nacional de tratamento em cada país, teve a sua abordagem neste Congresso, claro que com vista á melhoria das condições de tratamento. Foi salientado que ter um registo exacto de pacientes do País torna muito mais fácil o cálculo das necessidades nacionais de tratamento e optimização de recursos.

Considerando os benefícios para o sistema músculo-esquelético dos pacientes, a profilaxia foi defendida até para países com um consumo per capita, de 1 a 2 Unidades Internacionais de Factores de Coagulação.
Também ocorreram sessões de carácter psicossocial, sempre com vista á integração plena na sociedade, desde a nascença, do indivíduo com Hemofilia.

Conclui-se que o conhecimento e aceitação pela família e paciente do distúrbio hemorrágico, sua formação, a compreensão da doença, a aprendizagem sobre os tratamentos disponíveis, o ensinar as crianças a participar no seu auto-tratamento, o convivo com outros pais e pacientes mais experientes, e seu envolvimento nas associações nacionais, levam a um aumento da qualidade de vida.
Ao juntarem-se e participarem nas actividades das Associações de Hemofilia, as famílias podem obter as informações que necessitam, e reunir pessoas que partilham a mesma experiência de vida, abandonando assim a ideia de terem um problema que é único e o isolamento em troca de um sentimento de pertença.

Importante é também, e desde o início, explicar tanto quanto possível à criança o que se passa.
Com vista à plena integração, a uma melhor força física, a melhorar o sistema músculo-esquelético e aumentar a auto-estima e integração, foram ainda louvados os benefícios da prática desportiva, embora seja necessário encontrar aquele que se adapte a cada indivíduo e de acordo com aconselhamento médico.

Ainda foram abordados os mais variados temas como “Viver com um distúrbio hemorrágico raro”, “As mulheres e os distúrbios hemorrágicos” e “A segurança dos produtos”, entre outros, e a que por certo voltaremos noutras páginas.

Aqui, à Federação Mundial de Hemofilia e à Federação de Hemofilia da Argentina o nosso obrigado, pela organização, pelas amabilidades e qualidades humanas de seus membros.
Ao Consórcio Europeu de Hemofilia o nosso obrigado pelo financiamento da participação Portuguesa.

A todos, organização, técnicos e amigos nesta luta constante de um mundo em que haja “Tratamento para todos”, obrigado.